Persoonlijke ervaringen

Vanaf de geboorte heeft X, 7 jaar –diagnose ASS, al last van harde geluiden. Nooit hebben we bedacht dat daar (naast gehoorbeschermers) echt iets aan te doen zou zijn. Totdat we in aug 2009 i.v.m. problemen met de fijne motoriek behandelingen bij een ergotherapeute behandelingen startten en via haar hoorden van Sensorische Integratie. We wisten er wel iets van, maar samen met haar kregen we voor het eerst echt inzicht in wat er precies voor X speelt op dat gebied en we startten een programma om X beter met prikkels om te leren gaan, ze beter te kunnen verwerken. Uit de Sensory Profile kwam vooral dat er gewerkt moest worden aan tast, vestibulair , gehoor en proprioceptie. We gingen er intensief mee aan de slag en al snel zagen we verbeteringen. Bij de oudercursus Contactgericht Spelen en Leren in december 2009 nam ik puur uit interesse een aantal folders mee, waaronder de folder over Auditieve Integratie Training, Na de cursus kocht ik het boek ‘Uit de Pas’ en toen ik daar het hoofdstuk over auditieve integratie in las, vielen er heel wat puzzelstukjes op de plek. X voldeed aan alle kenmerken : het ging precies over X! AIT werd als mogelijke behandeling genoemd en ook dat het een verbetering zou kunnen geven in: -concentratie + focus, – sociale interacties,- motorisch en spraakcontrole, -auditieve discriminatie en gevoeligheid, -muzikale expressie, -zelfrespect, stemming en motivatie, -begrip van gesproken taal, -lezen, spellen en handschrift, -bilaterale coördinatie, -evenwichtsgevoel en houding. Dat klonk allemaal veelbelovend , want X kon van alles wel een beetje gebruiken.

 

De behandeling erop heb ik er bij de ergotherapeute naar geïnformeerd, maar zij kende de training niet, dus ben zelf op internet gaan zoeken en heb zo nog meer informatie gevonden. Er was wel twijfel, het is een intensieve training, 2 weken van huis (Groningen is voor ons niet te rijden en het kan nergens anders in Nederland), wellicht kans op bijwerkingen en geen garanties van te voren hoe en of het X zou kunnen helpen.

 

Vervolgens contact gezocht met Paula van Dam en haar positieve reactie op het ‘verhaal’ van X en haar persoonlijke uitleg over de behandeling trok ons over de streep. We besloten het te willen gaan doen, dus het aan X uitgelegd en hem verteld dat dat misschien iets aan zijn zere oren kon doen , maar hij hoefde van ons niks , hij moest het gaan doen, dus ook aan hem de keus. Ondanks het besef dat het zwaar zou worden en dat het zeker niet leuk zou zijn, wilde hij er voor gaan . Zijn grootste motivatie : hij wil leren drummen en dat maakt veel lawaai. Concerten waar hij tot dan toe naar toe ging, kon hij niet langer dan 20 minuten bijwonen, dan liep hij weg of kroop weg onder de stoel met de handen voor zijn oren, het was hem gewoon teveel.

 

Afgelopen zomervakantie (eind juli) heeft X de AIT training gedaan. We stonden 2 weken op een rustige camping in een klein plaatsje vlakbij Groningen en reden elke dag 2 keer richting Paula om een half uur onder de koptelefoon naar volgens X ‘vreselijke’ muziek te luisteren. Het was heftig: de 2-e dag bv heeft X alleen maar gehuild tijdens de trainingen. Maar toch geen moment zelf de koptelefoon afgezet, hij besefte en merkte dat het goed voor hem was en dat het kon helpen. X zusje snapte niet wat het probleem kon zijn en vroeg Paula of ze een keer mee kon doen. Zij heeft 1 training meegedaan om het te ervaren en je zag haar respect voor X groeien : ze was erg onder de indruk van wat X daar elke dag 2 keer deed.

 

Gedurende de tweede week kreeg X last van bijwerkingen : hij reageerde totaal anders op zijn medicatie (Concerta), de ene dag kon hij zonder, maar de andere dag leek hij het dubbele nodig te hebben. Slapen was een probleem, door de veranderde waarneming van geluiden lag hij elke avond wakker tot ongeveer 11 uur. Noemde dat hij niet kon slapen van het lawaai, terwijl wij niets hoorden behalve een vogeltje en een auto in de verte. Paula stelde ons gerust en zei dat het er allemaal bij hoorde. We zagen ook positieve dingen gebeuren : zijn evenwicht nam toe , kon ineens skeeleren en ook het zwemmen ging veel beter. X is veel socialer geworden naar anderen toen, kan beter rekening houden met en afstemmen op anderen, is op school veel rustiger geworden, kan stilzitten en de juf goed volgen, is beter gaan schrijven en heeft zijn werk ruim op tijd af.
Het praten is sterk verbeterd en dan vooral de articulatie, maar ook zijn woordenschat lijkt groter. X zit sinds kort blijvend op de halve dosering van zijn medicatie (nu Medikinet) van voor de AIT, slaapt elke avond goed in en ook de hele nacht door. Is een veel blijer mannetje geworden, dat beter in zijn vel zit, veel meer ontspannen is en duidelijk meer zelfvertrouwen heeft.

 

Maar dit is misschien wel het allermooiste voorbeeld van alle vooruitgang : toen we 2 weken na thuiskomst voor de eerste keer sinds de AIT naar een kindertheater voorstelling gingen en op een gegeven moment werd er aan de kinderen gevraagd of ze heel hard iemand in de andere zaal konden roepen. De hele zaal begon te schreeuwen en te krijsen en X stond in het midden van de zaal te genieten en deed om het hardst mee ! We hebben elkaar met open mond aangekeken, zagen we dit goed ? Een geweldig moment en zo volgden er steeds meer: Op een verjaardagsfeest, hieperdepiep hoera roepen met een klas vol kinderen was zelfs met gehoorbescherming een drama en altijd moest X dan huilen van de pijn. Nu doet hij mee en roept hij zelf : dat kan harder! Ondertussen staat er thuis dan ook een drumstel en is X begonnen met zijn lessen….

 

Eind september 2010 We zijn nu al weer bijna 2 maanden verder en de vooruitgang is gebleven, het lijkt wel of het nog steeds doorwerkt. De laatste maanden is er vooruitgang in het luisteren/uitvoeren van verbaal gegeven opdrachten, rekening houden met anderen, in grotere groepen meerdere gesprekken volgen , lezen (3 avi nivo’s gestegen in 2 maanden tijd), telefoneren, dingen (na)vertellen (beter uit de woorden komen). We hebben al veel concerten bezocht, naar de bioscoop , theater en het circus geweest, allemaal dingen die voor de AIT niet tot nauwelijks mogelijk waren. Op school heeft X geen gehoorbeschermers meer nodig bij activiteiten en ook geen ‘koptelefoon’ om zich af te sluiten voor de geluiden van de rest van de klas als hij geconcentreerd moet werken . X is ondertussen gestopt met de drumlessen, naast het feit dat het motorisch gezien nog teveel van hem gevraagd was, leek het wel of de ’klanksensatie’ er voor hem af was. Nu is hij helemaal weg van het acoustisch gitaar : een groter contrast kun je je toch bijna niet voorstellen ! We blijven ons verbazen, maar genieten elke dag nog steeds volop van alle veranderingen.

 

Eind oktober 2010 We hebben telefonisch contact met Paula n.a.v. het opnieuw invullen van de lijsten : Xs Sensory Profile scoort op ‘normaal’, en van de Fisher Checklist zijn slechts 2 van de voor de AIT 12 aangestreepte punten overgebleven. We wisten het zelf al wel, maar als het dan echt zwart op wit staat, besef je je des te meer wat een geweldig resultaat er is behaald !
We bespreken de resultaten en Paula vraagt hoe het is gegaan na de operatie van X 4 weken geleden. We zien hier en daar wat terugval maar wijten dat aan het feit dat er veel gebeurd is, alles anders is en dat X beperkt is in zijn doen en laten en nog wat van slag is van alles wat er gebeurd is. Paula noemt dat het soms voorkomt dat het effec t van de AIT afneemt na narcose. Dat is een tegenvaller, we hopen dat dit bij X niet het geval is, de tijd zal het leren.

 

Eind December 2010 Helaas blijkt nu, zo’n 8 weken na de operatieve ingreep onder narcose, dat het effect van de AIT wel degelijk ‘aangetast’ is. Het gaat nog steeds heel veel beter met X, maar we zien wel op verschillende vlakken aardig wat terugval : X is momenteel minder gefocust, onrustiger, wat eerder overgevoelig voor geluiden- daarnaast is er wel weer de aantrekkingskracht van het drumstel !-, vergeetachtig, komt als hij moe is minder goed uit zijn woorden en heeft ook minder overzicht over zijn leventje / agenda: indeling de week/wanneer activiteiten plaatsvinden enz. De tijd van sint en kerst speelt hierin ongetwijfeld ook een rol, maar toch denken we serieus na over herhaling van de AIT, dit waren we toch al wel van plan, maar dan pas na een jaar, wie weet willen we het nu eerder. Binnenkort hebben we een afspraak bij Paula en zullen we e.e.a. met haar gaan bespreken.

Augustus 2010